L’objectif principal de ce projet de recherche, mandaté par le Pôle académique romand trisomie 21 (PART21) et porté par le réseau « Participation sociale des personnes avec troubles neurodéveloppementaux » (Neurodev) de la HETSL, était de mener une étude sur les besoins de soutien des personnes présentant une trisomie 21 (T21) et leurs proches en Romandie. Le projet a reçu l’aval de la Commission cantonale (VD) d’éthique sur la recherche de l’être humain (annexe I). L’étude s’est déroulée en deux volets : un premier volet basé sur un questionnaire en ligne adressé aux proches et visant à décrire et analyser les types de services auxquels les personnes présentant une T21 et leurs proches ont recours, à identifier les besoins de soutien couverts et ceux qui ne le sont pas et à récolter des suggestions de développement ou de modification des services de soutien existants. Un second volet avait pour objectif d’explorer finement les besoins de soutien exprimés par des personnes majeures présentant une T21 par le biais d’entretiens semi-directifs. Les données issues de 70 questionnaires et de 10 entretiens ont été analysées. Les principaux résultats mettent en évidence le fait que les services de soutien les plus sollicités par les parents et les proches sont les services d’informations et les services de soutien éducatifs. Viennent ensuite les services de soutien financiers et les solutions de garde, ainsi que les services liés au répit et à l’accompagnement à la prise de décision. Le service de soutien auquel les personnes font le moins recours correspond à celui de la gestion des crises et des situations d’urgence. Les besoins les mieux couverts selon les personnes utilisant les services concernés sont : le soutien lors de situations de crises ou d’urgence, l’assistance au quotidien et les transports, les soutiens financiers, les solutions de garde et les loisirs, jeux, sports et activités sociales, les services informationnels au sujet des aspects médicaux et de la connaissance des capacités et difficultés des personnes avec T21. Les besoins les moins bien couverts, selon les personnes qui utilisent ces services, sont les services d’accompagnement à la décision, les services informationnels au sujet des services existants et les soutiens psychologiques. Les personnes n’ayant pas recours aux services concernés indiquent avoir des besoins supplémentaires en matière de soutien éducatif, de soutien informationnel au niveau médical et au sujet des services existants, d’accompagnement aux décisions et de soutien au répit. Quant aux personnes avec T21, elles indiquent qu’elles reçoivent des aides variées, notamment humaines (parents, professionnel·le·s), mais aussi techniques (pictogrammes, plannings, applications numériques, etc.) pour réaliser différentes activités de leur vie quotidienne, le besoin d’aide n’étant pas toujours identifié, car faisant partie intégrante d’un quotidien typique. Elles ont eu l’occasion de développer leur autonomie dans divers domaines : soins personnels, déplacements, alimentation, vie professionnelle, communication ; tout en ayant des besoins d’aide accrus dans d’autres domaines : santé, gestion de leur environnement, gestion du temps, gestion du budget, relations interpersonnelles, gestion des conflits et des comportements. Les besoins d’aide sont priorisés différemment selon le lieu de vie : les personnes vivant en établissement socio-éducatif (ESE) indiquent des besoins d’aide en gestion de conflits, de comportements ou du temps ; les personnes vivant en colocation s’entraident beaucoup et identifient des besoins de soutien en termes de planification des activités, de gestion du temps, de leur santé et de leur budget ; les personnes vivant chez leurs parents expriment des besoins de soutien dans la gestion du temps, de l’environnement, des conflits et des comportements, ainsi que pour les soins personnels et de santé. Les personnes interrogées relèvent qu’elles se sentent majoritairement satisfaites de leurs conditions de vie actuelles et formulent peu de souhaits d’amélioration ou d’évolution possibles concernant leur situation. Quelques personnes évoquent cependant des envies d’évolution en termes d’autonomisation, de vie en appartement indépendant ou de développement de nouvelles connaissances et compétences par le biais de suivis de formations : formations concernant des centres d’intérêts, des apprentissages scolaires ou pour développer son autonomie au quotidien. Les perspectives envisagées sont axées sur la mise en réflexion des résultats au sein d’associations de parents, avec les personnes concernées, mais également avec les professionnel·le·s engagé·e·s auprès de cette population. Ces échanges pourraient mener au développement de nouveaux services et ressources ou à l’amélioration de services existant déjà en Suisse Romande.