Explorer « vivre chez soi» avec une personne ayant la maladie d'Alzheimer : récit de vie de couple

Caire, Jean-Michel (Université de Bordeaux) ; Tétreault, Sylvie (Haute école de travail social et de la santé EESP Lausanne, HES-SO) ; Sarrazy, Bernard (Université de Bordeaux)

Description: La maladie d'Alzheimer et apparentée est une affection qui touche la personne atteinte, mais aussi l'ensemble de son entourage. Dans la majorité des situations, tous désirent demeurer à domicile le plus longtemps possible. Or, il manque de connaissances scientifiques sur le sens de vivre à domicile et sur les moyens pour les soutenir en fonction de leurs attentes et représentations. But: Cette étude vise à explorer et à décrire la signification du « vivre chez soi» par des familles ayant un membre avec la maladie d'Alzheimer et apparentée, dans le but d'orienter les approches en ergothérapie pour mieux les accompagner. Méthodologie: Huit couples ont participé à un entretien de type récit de vie. Une analyse thématique de contenu a été réalisée pour faire ressortir les différentes représentations. Résultats: Quatre catégories du sens de « vivre chez soi» sont ressorties: (î) un lieu de vie (un endroit familier et correspondant à ses goûts); (2) un lieu d'attachement et d'appartenance (un endroit comportant des souvenirs et des objets significatifs), (3) un lieu de bien-être (un endroit qui permet de se détendre et d'être soi-même), (4) un lieu défamiliarisé (un endroit qui se modifie en fonction des conséquences de la maladie). Conséquences: Le sens attribué à « vivre chez soi» semble moduler la décision de rester ou non à domicile. Ce constat suggère que l'utilisation du récit de vie, comme outil pour explorer la situation avec le couple, peut s'avérer utile pour les aider à faire des choix. D'autres recherches devront être réalisées pour documenter les retombées de la période d'incertitude qui entoure le choix du couple de rester ou non à domicile.

Background: Alzheimer's disease affects not only the person but also all the surrounding. Most of the time, they want to stay at home as long as possible. However, there is a lack in literature concerning the signification for them for "living at home". Purpose: This study will explore and describe the meaning of "living at home" by couples with a member having Alzheimer's disease. This will help to guide effective ways to support occupational therapists working with this group. Method: Eight couples participated in the interview based on narrative life. Findings: Four meanings for "living at home" were identified by couples: (1) a place for li- ving (a familiar place corresponding to one's preferences), (2) a place for binding and belonging (a place with memories and meaningful abjects), (3) a place of well-being (a place for relaxing), (4) an unfamiliar place (the rearranged setting due to the disease' consequences) and the importance of choice. Implication: The common perceptions about "living at home" influenced the decision to stay at home or not. A basic training on the family centered approach and the use of the narrative of life could allow couples to make a decision and live through it. Other studies will be needed to fully understand the aftermath of the uncertainty period following the decision to stay at home or not.


Keywords:
Article Type:
scientifique
Faculty:
Santé
Branch:
Ergothérapie
School:
HETS&Sa | EESP
Institute:
LaReSS - Laboratoire de Recherche Santé-Social de la Haute Ecole de travail social et de la santé EESP Lausanne
Subject(s):
Santé
Date:
2019-04
Pagination:
10 p.
Published in:
Ergothérapies
Numeration (vol. no.):
2019, no. 73, pp. 57-66
ISSN:
1636-7073
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 Record created 2019-10-01, last modified 2019-10-10

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